0 просмотров
Рейтинг статьи
1 звезда2 звезды3 звезды4 звезды5 звезд
Загрузка...

Помогите саше облегчить боль

Помогите саше облегчить боль

Доброго времени суток!

Меня зовут Анна, я волонтер Саши Ерасова. Ему 2,5 года. С рождения, у Саши тяжелое генетическое заболевание — Буллезный Эпидермолиз. Болезнь эта пока не излечима, но родители мальчика надеятся, что только пока. Таких детей называют — бабочки т.к. их кожа очень хрупкая, как крылья бабочки.

К сожалению в России эту болезнь не диагностируют и должно лечения оказать никто не может. Клиника, которая занимается этой болезнью есть в Германии (Фрайбург) и там Сашу уже ждут и готовы ему помочь, но денег у семьи нехватает. Сбор идет очень медленно, поэтому я решила обратиться к Вам за помощью и поддержкой.

Так же ребенок нуждается в ежедневных дорогостоящих перевязочных материаллах:

1. Спрей Нилтак (Niltac) для облегчения снятия «присохших» повязок пр-во Великобритания;
2. MULTIBIONTA (Kinderdrink или Tropfen). Мультивитамины (в России не продаются) пр-во Германия.
3. Бепантен (Bepanthen). Бепантен – мазь, Бепантен Плюс – крем пр-во Германия -Hoffmann-La Roche AG ;
4. Октенисепт (Octenisept). Безопасный антисептик для слизистых и ран с клеточным иммуномодулирующим действием пр-во Германия — Шюльке и Майр ГмбХ ;
5. Мепитель (Mepitel), Мепилексы (Mepilex) – обычный, «Трансфер», «Лайт». Специальные повязки-покрытия для ран пр-во Швеция -Мелнлике Хелс Кэа;
6. Бинты Пеха-крепп (Peha-crepp) от Paul Hartmann — Германия;
7. Самофиксирующийся бинт Пеха-хафт (Peha-haft ) от Paul Hartmann — Германия;
8. Мовиколь Юниор (Movicol Junior). Cредство от запоров (в России не продается) пр-во Германия;
9. Зубные очищающие пенки Сплат (Splat Junior Magic Foam, Splat Oral Care Foam);
10.Пронтосан (Prontosan). Раствор для промывания ран пр-во Германия;
11. Судокрем (Sudocrem). Гипоаллергенный крем с цинком д/детей пр-во Россия — Форест Тосара Лтд.

По всем вопросом вы можете обращаться к мама Саши или ко мне.

Ниже выкладываю фото, видео и документы.
Так же более подробную информацию Вы можете найти в блоге у Саши .

Помогите Саше облегчить боль!

ДК им. Ленина объявляет акцию в поддержку Саши Ерасова. Саша — «мальчик -бабочка». От любого даже малейшего неосторожного прикосновения на коже появляются пузыри и раны, отсутствует нормальное соединение между верхнем слоем кожи и другими тканями.

С 15 апреля до 31 мая пришли СМС на короткий номер 4647 с текстом Ленин, далее пробел, далее фраза Счастье есть. С каждого СМС 1 руб. 37 коп будут направлены на лечение маленького Саши. Максимальная стоимость СМС 5 руб. 50 коп. Остаток средств уходит операторам сотовой связи и поставщикам контента. Подробности по телефону 3-01-27, 3-59-04.

8 мая в 18:00 в ДК им. Ленина состоится отчетный концерт творческих коллективов под названием «Счастье есть!» , и все вырученные средства от него пойдут на лечение маленького Саши.

4-летнему Саше Ерасову нужна помощь. У него редкое генетическое заболевание — буллезный эпидермолиз. Саша перенес операцию, но необходимо продолжить курс лечения. Болезнь прогрессирует, у ребёнка поражены все слизистые. Мальчик готовится к очередной операции. Саша — «мальчик -бабочка». От любого даже малейшего неосторожного прикосновения на коже появляются пузыри и раны, отсутствует нормальное соединение между верхнем слоем кожи и другими тканями. Под перчатками каждый пальчик мальчика перемотан бинтами. Такие же повязки на локтях, коленках и лодыжках. С виду, маленький Саша — обычный подвижный ребёнок. Но за свои 4 с половиной года, малыш уже многое пережил. У него буллёзный эпидермолиз. Ночью Саша мучается от зуда незаживающих ран. Из-за кариеса болят зубки, а щека прирастает к десне. Лечить так называемых «детей — бабочек» стоматологи даже не берутся.

Сбор средств на операцию и поддержание жизнедеятельности ребенка

РЕКВИЗИТЫ ДЛЯ ПЕРЕЧИСЛЕНИЙ:

Владимирское отделение Сбербанка России №8611

Кор. счет: 30101810000000000602

Расчетный счет: 70601810110162102250

Лицевой счет получателя: 42307810910162730691

Получатель: Ерасова Наталья Алексеевна

На карту Сбербанка:

6390 0210 9000 495 137

МЕГАФОН : 8-920- 927- 55- 53

БИЛАЙН : 8-960-737-31 -04

(с пометкой для Саши Ерасова)

E-mail: Данный адрес e-mail защищен от спам-ботов, Вам необходимо включить Javascript для его просмотра.

Помогите Саше облегчить боль!

Наш Санька — долгожданный ребенок. Беременность протекала хорошо и казалось ничто не сможет омрачить эту радость, но. Саша родился «бабочкой». Люди-бабочки страдают Буллезным Эпидермолизом, их кожа очень хрупкая, как крылья бабочки, и любое неловкое движение причиняет боль и раны. Не смотря на весь ужас, Саша может жить, как и другие дети. Именно поэтому был создан блог, что бы помочь нашему сыну облегчить недуг!

Читать еще:  Болит справа в ребрах

6 марта 2017 г.

Гимназии юбилей и интервью с директором о.Михаилом.Очень рекомендую к просмотру.

Год прошел, а мы в строю, Слава Богу за ВСЕ.


Доброго времени суток!

С нашей последней встречи с ВАМИ прошел почти год, все , кто с нами и держат руку на пульсе событий , знают, что группа у Саши ВК (в контакте) так и живет рассказами о нашем бытие. Очень долго были без компьютера адекватного, но Слава Богу есть добрые люди и мы с Санькой обрели одного друга на двоих))))

Денечки летят со скоростью света ну или звука, не успеваешь оглянуться -опа -выходные настали. .
Много всего произошло за это время, кому мы интересны- милости просим в группу в контакте, там мне удобнее размещать новости , ибо круговерть с домашними делами всегда присутствует , а Санек все время свободное свое наровит новую технику у маминьки отжать для своих мальчишеских нужд.
Гимназия отметила свой 10 летний юбилей праздничным концертом и вкуснейшим чаепитием, встречей с выпускниками и важными гостями. Подарочек — первоклашку сшила , как то нахлынуло, вспомнились свои школьные годы и тут Остапа понесло. .

Дальше поздравляли своего любимого классного руководителя Ольгу Владимировну с днем рождения, для нее родился Карлсон -так назвали куклу дети, Санька ваял зайца, получилось не плохо!
От реабилитационного центра ходили на Масленицу в краеведческий музей, поиграли там, да блинами полакомились. . Из новостей по здоровью — не лучшие сейчас времена, кожа болит и долго не заживают раны. Аппетита так же нет, кушает из под палки, как говориться.
Учеба, Слава Богу за все, не плохо 4 и 5, сказал, что сложно дается информатика. . кто бы мог подумать. .

Сейчас дети вновь по приглашению солевой пещеры «Ассоль» посещают оздоровительные процедуры, т.к отказались некоторые мамы с особыми детьми я на себя взяла процесс формирования новых ребят в группу — приоритет многодетные семьи нашей православной гимназии , так что коллектив у нас подобрался сплоченный уже и необычайно дружный , я бы сказала понимающий. ..

На днях я была растрогана :
Ребята по очереди закапывали друг друга парами в соль и когда очередь дошла до Саши поваляться , то кто то предложил и его закопать, ой как они на перебой стали отстаивать его и убежать, что как раз Сашу и не надо закапывать, вдруг соль попадет на ранку и ему будет больно.

Конечно же Санек ни разу не пожаловался на боль, хотя возможно и пощипало его ранки солью, поваляться и по беситься с ребятами это у нас всегда на ура.
. Спасибо родителям за таких чутких детей, правда было неожиданно, но безумно приятно, что дети берегут его и понимают!

19 апреля 2016 г.

Межшкольный комбинат собирал наших мамочек и особых деток на мамин мастер класс по росписи яиц. Увлекательнейшее мероприятие, огромное СПАСИБО, море удовольствия и чудесная компания, ждем встречи вновь .

Спасибо за помощь нашим дорогим друзьям Александру и Елене!
РЕБЯТА, ВЫ САМЫЕ СТОЙКИЕ, ВЫ С НАМИ С САМОГО НАЧАЛА ПУТИ, ВЕРИТЕ В НАС, А МЫ МОЛИМСЯ ЗА ВАС !
Спаси Господи Вас с дочурками!

Дорогие наши ВСЕ, мы все еще просим молитв за болящих р.б. Елену , отроковицу Елисавету и отрока Александра, если есть возможность подайте записочки, закажите сорокоуст в ХРАМЕ.
Скорейшего восстановления, полного выздоровления и быстрого возвращения домой мы желаем нашей Леночке.
Саша мы с Вами!
Обнимаем крепко, держитесь, ребята!

Немного новостей :
Каникулы закончились и мы на учебе, Слава Богу все в рабочем режиме, а вот школа, где обедают наши детки на каникулах и к задачам родительского комитета класса добавилось новое послушание в Великом посту — сготовить завтрак для детей и покормить своих любимых чад. Как же нравиться детворе, что мамы и на молитве утренней присутствуют и по хозяйству хлопочут, сменяя друг друга!
В огороде у дома уже закипела работа, скоро грядки сажать! Вычищаем, выгребаем, убираем, снег сошел совсем, уже пробивается зеленая травка, работа не ждет!

Промчалась трудовая неделя для деток и нас -родителей ,сегодня в Гимназию возвращаются после каникул все ребятки , школа сегодня заживет обычной жизнью.
Трудовые выходные пролетели, огород скучать не дает и даже между дождями удается покопаться, какое же счастье иметь участок земли!
Слава Богу за все!

Читать еще:  Боль от удара в грудной клетке

Помогите Саше облегчить боль!

Автор: Давайте поможем улучшить жизнь маленькому Саше Ерасову, с заболеванием Буллёзный Эпидермолиз!

Ерасова Наталья:
««Ваша квартира напоминает аптечный пункт!», шутят наши друзья и знакомые, заходя к нам в гости. «У вас скоро медицинских препаратов будет больше чем в любой аптеке» – сказала как то наш врач-педиатр, придя на плановый осмотр ребенка. Мази с цинком на ссадины, гели на мелкие ранки, эпителизирующие мази на эрозированные поверхности, мази-антибиотики на инфицированные участки, жирные мази на подсыхающие корочки, мази увлажняющие на не травмированную поверхность кожи, а еще мази и гели для десен, антисептики, 2-3 вида обезболивающих средств, повязки, салфетки, накладки, пластыри атравматические, бинты эластичные и само фиксирующие – вот лишь не полный список всего, что необходимо ребенку-«Бабочке».

Буллёзный Эпидермолиз – очень редкое мало изученное генетическое заболевание, – люди с чрезвычайно нежной и легкоранимой кожей. Любое неловкое движение причиняет боль и раны, во всём мире таких людей называют «Бабочками».

Саша (сейчас ему 2 года и 6 месяцев) наш второй ребенок, беременность протекала хорошо, ничего не предвещало беды, родился малыш при помощи кесарева сечения на 38 неделе в жаркий августовский четверг, по тесту Апгар – 9/9 баллов. Врачи шутили со мной, отвлекали – операция шла хорошо, малыша достали, и он сразу закричал, и вдруг какой-то непонятный шепот: «А что это такое?» «Что это? – спросила я, – что там у вас? Покажите мне ребёнка!» Врачи как будто не слышали меня, всё перешептывались. Мое волнение усиливалось, и я попросила положить мне ребёнка на грудь, но они вообще не реагировали на мои просьбы, я стала нервничать и просить настойчивее, но медики не обращали на меня никакого внимания, а только твердили: «Где же детские врачи? Детских вызвали? Заведующая педиатрическим отделением новорожденных спустилась в родильное отделение, забрала ребёнка и без объяснений и особых эмоций ушла, показав мне только личико сына. Так состоялась моя первая встреча с сыном…

То, что я услышала через час после операции невозможно вспоминать без слёз и боли…

Они пришли ко мне все: 2врача-гинеколога, которые оперировали меня, анестезиолог, зав. педиатрическим отделением. Их немые взгляды я помню до сих пор… Я не могла понять, что все-таки случилось, что с ребёнком, мой малыш жив или…

Начали гинекологи – операция прошла хорошо, через день встанешь, малыш, правда… Вот только малыш не совсем здоров… Тогда я не понимала, что все это значит, но педиатр прояснила ситуацию, её слова я не забуду до самой смерти. Глядя в глаза и поглаживая меня по руке, она сказала – ничего вы ещё молоды, будут у вас ещё дети, успеете еще нарожать, а этот максимум месяц протянет…

В тот момент я чуть не сошла с ума – как месяц?! Он ведь закричал, что с ним, почему? Я хотела в тот момент их просто убить… Если так всё плохо, то почему они не дали мне его подержать ещё живого… Слёзы текли сами собой, я потеряла счёт времени и не помнила себя от горя. Ко мне кто-то время от времени приходил и пытался меня успокоить, что-то кололи в вену и задавали какие то вопросы, я что-то отвечала, в голове была одна мысль как дальше жить – мне 35, мужу 40 в анамнезе 6 лет не вынашивания и бесплодия, боже, о чем они все говорили, где мой сын, что всё-таки с ним?

Толком никто ничего не объяснил, родился без кожи на запястьях рук и лодыжках ног – это всё, что мне сказали. Вызвали мужа, провели его в детское отделение, показали малыша в кувезе, ко мне муж подошёл в полном спокойствии, и я немного пришла в себя, я много спрашивала его о нашем малыше, но он только сказал, что красненькие ручки и ножки и просвечивают сосудики, а так всё хорошо… Что тогда творилось в его душе, как рвалось сердце– СЫН, ДОЛГОЖДАННЫЙ, ЖЕЛАННЫЙ СЫН, но самообладание и такт взяли верх, плакал он потом дома один, чтобы поддержать меня, больше он мне не сказал ни слова. Как он переживал и какие чувства испытывал, я узнала позже, тогда, когда он пришел ко мне и взял меня за руку, моя беда словно развалилась надвое.

Читать еще:  Жгучая боль под лопаткой

Сына забрала реанимация Ивановского НИИ, муж звонил туда 2 раза в день, в течении пяти дней – состояние тяжёлое но стабильное, никто не давал никаких прогнозов. Ребёнка наблюдают, консультируемся со специалистами, лечение получает, не волнуйтесь, звоните каждый день.

Следующая наша встреча с сыном была на 7день его нелёгкой, сопряженной с болью жизни. Мы приехали в реанимацию НИИ. То, что я увидела, меня убило наповал, я думала, что плохо, но чтобы так.

Крошечное тельце, (20% потеря веса) косточки обтянуты кожей, ножки как будто сдавленны в гусиные лапки, нет пальчиков на левой ножке, а только косточки, ручки тоненькие, ободран живот и ручки в локтях (клеили пластырь, снимали вместе с кожей) весь замазан фукарцином, капельницы в голове и в ручонке… Сначала был ступор, нет слёз и нет эмоций, позже я поняла, что это шок. После, когда подошёл врач-реаниматолог, я, оказывается рыдала уже в голос и они с мужем увели меня.

На десятый день я приехала к сыну насовсем, его перевели во вторую ступень выхаживания, я кормила, обрабатывала, но брать на руки не могла, он начинал кричать от боли, и я клала его вновь в кувез. Сашенька быстро набирал вес, и ранки затягивались хорошо, он как будто почувствовал маму рядом с собой. Так мы прожили 3недели и выписались домой.

Дома гуляли почти всё время на улице, изредка забегали домой покушать и поменять памперсы, мальчик наш рос и радовал нас каждый день, первая улыбка в возрасте 1мес и 8 дней привела всех взрослых в такой восторг, что просто не описать словами! Я плакала от счастья, что наконец-то мой малыш начал улыбаться! Но болезнь не отступала ни на минуту – пузыри и эрозии не давали покоя, других методов лечения нам никто не подсказал и поэтому в течении года прижигали пузыри фукарцином, лечились пантенолом, кожу старались присушить, а не ожирить, не бинтовали и не оберегали, потому что не знали, как надо. Обработки длились по часу и по четыре-пять раз в день, Саша постоянно испытывал боль, он так кричал, что соседи стучали нам в стену…

Так и жили, пока не нашли таких же как мы родителей, – это произошло спустя один год нашей непростой жизни.

А позже – где то через месяц, мы познакомились с семьей из Москвы, которая нам во многом помогла, взглянуть на всё это другими глазами, научиться жить!

Наша беда еще раз развалилась пополам, «УРА мы не одни!», – так и засела в голове эта мысль, – а вместе мы сила. Благодаря этим добрым и отзывчивым людям, мы научились правильно жить с эпидермолизом, радоваться каждой минуте с нашим малышом. Обработки практически сошли «на нет» (либо утро либо вечер), мы начали накладывать атравматические салфетки и пластыри, стали бинтовать ножки и ручки, и эрозий и язв стало гораздо меньше и заживать они стали быстрее. Мы реально увидели, что хоть эти препараты и неприлично дороги, но они работают!

Дело осталось за малым: найти денег на приобретение. А раздобыть салфетки, пластыри и бинты было уже второй проблемой.

Сашенька подрастал, начал ползать и пытался ходить, травм все прибавлялось – мальчик, так хочется мячик попинать, а тут запреты и мама с папой носят на руках, ну никак наш подросший пострел не хотел мириться с этим. Летними вечерами приходилось уезжать на коляске в лесок на густую травку, и наш Санька валялся на одеяле и бегал ножками по мягкой травке, так
немного удавалось снизить количество ран и пузырей…

Сейчас ситуация немного изменилась, Саша подрос, многое уже может достать, убирать всё приходится выше, а пострелёнок всё тянется и залезает везде, травмируется еще больше – запястья, коленки, локти, ладошки всё время в бинтах – бегает быстрее, падает сильнее, слизистые рта всё время нас держат в тонусе, эрозируется весь рот, поднимается высокая температура.

Но, несмотря на все эти трудности, я бы ни за что не отказалась от рождения моего малыша, от той радости, что доставляет он нам, и ни за что не прервала бы беременности!»

Автор: Всем желающим помочь:
Владимирское отделение Сбербанка России №8611
Кор. счет: 30101810000000000602
Бик: 041708602
ИНН: 7707083893
КПП: 330502001
Расчетный счет: 70601810110162102250
Личевой счет получателя: 42307810910162730691
Получатель: Ерасова Наталья Алексеевна

На карту Сбербанка:
6390 0210 9000 495 137

Ссылка на основную публикацию
Статьи c упоминанием слов:
Adblock
detector
×